Ideas 

Ideas. Necesito ideas. Necesitamos ideas. 

  
Como sabes, estoy trabajando en la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra la Laminopatía. Para el que no lo sepa, llegados a este punto, los de mi entorno lo saben todos, pero nunca se sabe hasta donde puede llegar este texto, la laminopatía es una enfermedad rara entre las raras. Solo se conocen cinco casos en España y cinco decenas en el resto del mundo. Teniendo en cuenta las poblaciones, el porcentaje es mínimo. Un 0,00000011% de la población española y un 0,000000007% de la mundial. Es muy poca gente. Muy pocos niños. Pero, no por ello, dejan de ser importantes. Como decía, la laminopatía es una rarísima distrofia muscular degenerativa que deja a los niños que la padecen en unas malísimas condiciones para vivir y acaba con ellos en edad adolescente.

Las principales funciones de la fundación son dar a conocer la enfermedad, conseguir detectar casos que aún no estén diagnosticados, apoyo a las familias, y, por supuesto, encontrar la cura definitiva

Para ello se necesita hacer una labor de divulgación que estamos intentando por todos los medios. Hemos aparecido en algunos medios de prensa, televisión y radio. Hemos estado con SM la reina Dª Letizia en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hemos asistido a distintos actos de otras fundaciones y asociaciones. Pero… no es suficiente

Por otro lado, el tema económico, lamentablemente es igual de importante o más. Tenemos la grandísima suerte de estar recibiendo apoyo económico de varias empresas, de un importante número de personas de forma individual, con venta de camisetas en la actualidad, distintos eventos deportivos, etc. Pero… no es suficiente

Por eso las ideas. Necesito tu ayuda. Necesitamos tu ayuda. Seguro que entre todos organizamos un brain storming y sacamos algo bueno. Si se te ocurre algo, si sabes de alguien, si conoces una empresa… lo que sea, y crees que puede ser útil, no dejes de decírnoslo. Puedes ponerte en contacto con nosotros de varias formas:

Mail Fundación: fam@fundacionandresmarcio.org

Teléfono Fundación: +34 91 449 09 07

Twitter: @laminopatia

Facebook: Fundación Andrés Marcio

O, también, puedes hacerlo dejando un comentario en este blog. 

Para cualquier información adicional sobre la fundación o la enfermedad, no dejes de consultar la página de la fundación o no dudes en ponerte en contacto conmigo gonzalonm@fundacionandresmarcio.org 

Espero tu respuesta. Seguro que tienes algo bueno que aportar. Entre todos, es posible que acabemos con la laminopatía. Andrés, Álvaro, Lluis, Ekaterina… Todos ellos se lo merecen.

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Especial, no, lo siguiente 

 
Hace unos meses le conté a mi familia que había empezado a trabajar con la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra La Laminopatía. Ya les había hablado de ella pero les hice saber que a partir de ese momento ya formaba parte de la fundación. Al cabo de unos días me llamó mi cuñada Teresa para invitarme a ir al colegio donde trabaja como profesora. Es un colegio de educación especial, el Colegio Público de Educación Especial Princesa Sofía. El motivo de la visita era que los alumnos del centro representarían una obra de teatro para dar por finalizado el curso. 

Especial… No, no es especial. Es más que eso. Es la pera. Es un colegio donde todos y cada uno de los alumnos, cien si no recuerdo mal, tienen algo que les diferencia de la mayoría. No voy a entrar en detalles ya que desconozco el diagnóstico de cada uno. Son algo más de cincuenta empleados los que dedican su tiempo en cuidar, atender y educar a estos niños. 

Llegué a eso de las 11 de la mañana. La obra de teatro comenzaría pasadas las 12. Tuve la oportunidad de conocer distintos rincones del colegio. La calse de música, la de actividades plásticas, el centro hogar, donde les enseñan cosas de la casa, del día a día, el aula de religión, el gimnasio, patios, comedor… Todos igual al de un colegio cualquiera pero adaptado con camas para cambiar a los niños, gruas para los más grandes, pictogramas para comunicarse con algunos, etc. 

Ayudamos a decorar alguna silla de ruedas para la obra de teatro. Saludé y fui saludado por infinidad de alumnos. Todos con esa curiosidad infantil hacia el desconocido. Autismo, Down, retrasos… se respiraba mucho drama familiar por los pasillos. Imaginaba el momento de un padre al tener que decidir cambiar a su hijo de un centro típico a uno de educación especial al darse cuenta que lo que su hijo tiene no es simplemente un episodio de inmadurez sino algo bastante más serio. Aún así, según levantaba la mirada y veía al personal que allí trabaja, me ponía en la piel de esos padres y me quedaba más tranquilo. 

Llegó el momento de la representación. Todos en el gimnasio que hacía de camerinos. Los profesores nerviosos. Los niños ilusionados. Alguno pataleando por que no quería disfrazarse. Otros con ganas de empezar. Otros ensayando para hacerlo mejor todavía. 

Entran alumnos de colegios de la zona que vienen a ver la obra. Se sientan. Aparece Esperanza, la directora, y micrófono en mano explica lo que van a ver. Pide silencio y se abre el telón. 

La obra, preciosa, trataba de una princesa que aterrizaba en la Tierra y recorría  sus distintos lugares: África, los polos, el agua, el sol, las nubes… He de reconocer que se me saltaron más de una y más de dos lágrimas. Los que me conocéis sabéis que soy de lágrima fácil. De repente me puse a pensar en los niños. No lloraba por ellos. No. Vale, ellos emocionan, te capturan con su mirada. Te abrazan sin tocarte. Pero esas lágrimas caían cuando vi el cariño con que las profesoras trataban a esos niños. Lo que ese grupo de profesionales ha tenido que luchar por conseguir ese pedazo de actuación es inimaginable. Si mis hijos tardan dos o tres meses en ensayar entre clases la función de Navidad, estos niños llevan desde octubre. Ocho meses, todo un curso, para poder hacernos disfrutar a los que allí estábamos. Rompia el teatro a aplausos cada dos por tres. Todos los niños del público eran conscientes del esfuerzo que allí se veía. Impresionante. 

Quiero dar las gracias, en primer lugar a Teresa por invitarme. No es consciente de lo que he disfrutado. De lo que he aprendido en unas horas. También a Esperanza, su directora, por el gran equipo que tiene. Por el maravilloso trabajo que dirije. Y a sus profesores, Diego (música), Noelia (teatro), Ester, Patricia, Marga… Todos. Gracias por cuidar de estos chicos. Ya sabía que iba a un sitio especial, pero no tanto. Gracias. 

Esa manta no es suya

Sí. Estoy completamente de acuerdo. El cuarto de baño de un avión no es el más fácil de usar. Efectivamente. Se han de cumplir ciertos aspectos para poder utilizarlo. Estar dentro de un avión. Que la señal de cinturones no esté encendida. Que el cuarto de baño funcione. Que el cuarto de baño esté vacío. Muy complicado. 

Bien, dadas todas esas circunstancias ya estamos dentro del pequeño habitáculo, aunque, por alguna extraña razón, hemos tardado un par de minutos más de lo normal en averiguar el mecanismo de apertura de la puerta. Una vez dentro pasamos a convertirnos en otra persona distinta a la de fuera. Usamos una de las pastillas de jabón y otras dos van al bolsillo, no vaya a ser que me vea en medio de mis vacaciones en Eurodisney sin poder lavarme las manos después de tener que ayudar al menda de mantenimiento del parque a cambiar una rueda de la montaña rusa de Mickey Mouse y al ir a lavarme las manos me encuentre con que en el parque se han quedado sin jabón. 

Una vez me doy cuenta que no hay seca manos de aire caliente, no frío, me pongo cual detective buscando huellas en el suelo a buscar algo con que secarme las manos recién limpias. Encuentro unos folios de papel rugoso doblados por la mitad ordenados y guardados en un pequeño compartimento. Tiro de uno de ellos. Parece poca cosa para toda el agua que corre por mis manos. Recordando el momento servilleta de Mc Donald’s, agarro un puñado de papeles y salen cientos volando por todo el baño. Consigo quedarme con uno en la mano. Después de esconder con los pies los que cayeron al suelo, solo los del suelo, salgo de ahí pitando. Vuelvo a entrar. Ya sé abrir la puerta a la primera. Olvidé que entré para otra cosa. Me siento, comienzo a leer todo lo que pone por todas partes. “Regrese a su asiento”, “No fume”, “Según la Ley bla, bla, bla… Que no fume, coño”, “flush”, “paper/papel”, “waste/papelera”, etc. Encuentro el rollo que se encuentra bajo mi axila derecha. Consigo cortar una medida de papel suficiente para… para lo que es. Me levanto preguntándome por qué todo está en español y en inglés salvo donde pone “flush”. Ante la duda no lo toco. Ese botón puede ser peligroso. Busco la cadena para accionarla y hacer desaparecer mi obra. No la encuentro. Salgo de ahí silbando y mirando a otro lado. Nadie sabrá quién fue el último. Me cruzo con una azafata. Me mira. La miro. Entra al baño. La oigo. Me callo. Me siento. Me duermo. 

Hora de la comida. Bandeja minúscula con cacharritos ordenados cual partida de tetris. Me vienen a la cabeza aquellos rompecabezas del Mundial 82 con naranjito seccionado en 15 piezas desordenadas sobre un fondo de 16 huecos. Ahora tú habrías de recomponerlo. El momento bandeja de avión es igual. A ti te lo dan ordenado. Lo desordenas. Lo intentas devolver a su forma original y ves que es imposible. Es más fácil cambiar la rueda trasera de una Vespa a oscuras que montar una bandeja de avión. Ahora entiendo por qué desaparecen los cubiertos. ¡Para hacer hueco! No es que la gente sea tan cutre de llevárselos para completar la cubertería de diario. No. Es que algo tienen que hacer con ellos mientras recomponene la bandeja. En algún lugar han de dejarlos y cuál mejor que el bolsillo de la chaqueta o el bolso.

Hablando de desapariciones, la manta de Iberia es un clásico. Ya sea de cuadros, rombos o lisa. La última que se usa, la que te encuentras ahora al llegar a tu asiento, es roja con pinta de forro polar, y cuando digo pinta, me refiero a eso, solo pinta. Pues bien, aún siendo de bastante peor calidad que las de la época de aviones en blanco y negro, esa época del glamour, el estilo, los sombreros y las capas… aún siendo mucho peor, aún así es objeto de deseo de muchos pseudo cleptómanos. Esos que la esconden bajo el jersey para no ser vistos por la azafata que le miraría con cara de “está usted robando una manta, esa manta no es suya” y él respondería con cara de “¿es que no puedo?” Pues no. No puede. Como no puede llevarse la manta de un hotel. Que, aparte de no ser un todo incluído, aunque así lo fuera, los todo incluídos tienen un límite. 

Otro regalo que suele acabar en manos ajenas son las almohadas. Deben hacer mejor efecto que las famosas Butterfly Pillow, ya que donde había 340 con el avión preparado para el embarque, al llegar al destino ese número suele ser algo menor. O igual son como los mensajes del Inspector Gadget, que una vez leídos se autodestruían. 

Luego está ese momento en el que los pasajeros por haber pagado un billete de avión se creen dueños y señores del avión. La tripulación se despista, o no, o simplemente está realizando su trabajo y te encuentras con el de la 15C abriendo los carros como el que abre la nevera de su casa. Que como yo he pagado el billete el avión es mío desde Bogotá hasta Madrid. Luego ya será de otro. Pero ahora es mío. Que tengo sed y no hay nadie en ese momento ofreciéndome una bebida, para qué le voy a llamar si puedo levantarme yo solo, aprovecho para estirar las piernas y ya me pongo yo el gintonic. ¿Que no encuentro la ginebra? Pues un ron. ¿Que no hay ron? Pues una cerveza. El caso es tomar algo ya. No me imagino yo a ese de la 15 C pasando a las cocinas del restaurante Tal y saltándose a la torera las más básicas normas de protocolo para llegar a la cocina, abrir la despensa y coger la salsa de turno que le apetece echar en ese momento sobre su plato para darle un toque distinto al pescado que había pedido. No. No soy capaz de imaginarlo. 

O a ese mismo de la 15 C entrando al bar de Antonio donde suele pasar por las mañanas a tomar café y agachar su hueca cabeza para cruzar el umbral de la barra que separa a los clientes de los empledos para servirse una caña bien fría. No. Tampoco me lo imagino. 

Los aviones. Eso que todos conocemos donde muchos nos transformamos. Ríete de los estadios de fútbol. En los aviones hay cambios más radicales. En los aviones pasa de todo y esto ha sido una simple muestra. Otro día más. 

Y nos echó de casa a los dos

Viernes 29 de mayo, por la tarde. 6 toros 6. A las siete de la tarde suena la música anunciando la entrada de los que allí se jugarán la vida. En la plaza no cabe ni un alma. 

  
El sol, que castigó días antes, se relaja y calienta algo menos. Sale el primer toro. El segundo. El tercero. El cuarto. Y el quinto. 

Quinto de la tarde. Zabala de la Serna lo contó así en El Mundo:

  
“Alejandro Talavante improvisó con el temperamental quinto una faena, qué digo faena, una lidia, una obra, genial, desordenada, loca y tremendamente valiente. Ya con el capote dibujó, creó y se inventó tijerillas y broches de orfebrería a unos delantales clásicos. Y recortes que sorprendían como sorprendió ese principio de rodillas que volvió la plaza del revés con una arrucina de manicomio y un pase de pecho como si estuviera en pie. Así de hondo. Increíble. Aquella barbaridad que ya había cometido en Aguascalientes la repetía con los dos pitones del de juampedro en Madrid. Desde entonces, su inclasificable actuación atrapó el alma de Las Ventas. Y entre arrucina y golpe de magia, la mano arrastrada, la izquierda y la derecha, la varita de la conexión. La peña se caía por las escaleras a golpe de calambre. Las manoletinas de despedida. Pero toda esa soltura de brazos destinada a la imaginación se encogió otra vez con la espada, retraído el codo. La Puerta Grande se cerraba en cada pinchazo. La vuelta al ruedo la paseó con una fuerza atronadora.”

Y en esa vuelta al ruedo, al pasar por el 5, un buen hombre, Ricardo, se asomó desde el tendido y le enseñó un gallo. Un gallo que siempre tiene preparado para Talavante. Esta vez no pudo ser, no hubo puerta grande como pronosticaba en la caja que portaba al gallo, pero la faena lo mereció y el gallo voló a la arena. 

  

 Talavante lo cogió por sus patas. Lo paseó hasta que terminó de dar la vuelta al ruedo y se lo entregó a Óscar, su segundo mozo de espadas. Éste, empezado el sexto del día, corrió a buscar a Ricardo para agradecerle el gesto y pedirle la caja. Yo, desde arriba, desde lo alto del 7, donde disfruté con mi amigo Sergio y mis primos Cristina y Julio de la tarde de toros, llamé a Óscar para ver qué iba a hacer con el gallo, que si lo iba a meter en mi coche de vuelta al hotel. Me dijo, “No nos lo llevamos, si lo quieres, tuyo es”. Respondí sin pensar. Respondí que sí. El sexto toro lo vi, pero no lo seguí. Mi atención estaba centrada al cien por cien en el gallo. En el momento que apareciese en casa con una caja con un bicho dentro. Dolor de cabeza. Risas. Preocupaciones. Llantos de risa. Sergio alucinaba. Yo, reconozco que también lo hacía. Hay veces que no me conozco. No sé quién soy. No sé cómo voy a reaccionar. Ésta fue una de esas veces. 

Camino de casa, dejé a Sergio en un restaurante donde le esperaban para cenar. De ahí a casa hay unos siete minutos en coche. De esos siete, dediqué diez a llamar a gente que pudiera dar asilo al gallo previendo la respuesta de mi mujer en casa. 

Su respuesta fue la esperada. 

  
1.- ¿Qué hay dentro de esa caja?

2.- ¿Por qué pone nosequé de un gallo?

3.- ¿Por qué salen ruidos de la caja y por qué se mueve sin que la toques?

Portazo. 

Desde fuera oí: “Con eso no entras en casaaa.” (Y añado, lógicamente). 

Las llamadas que hice desde el coche dieron resultado. A los veinte minutos del portazo me encontraba bajando al gallo del maletero en casa de Raúl. Él tuvo gallinas y algún gallo en casa. Una vez en el gallinero nos sentamos a comentar la jugada con un vino, vinazo, entre manos. Nos reímos como hacía tiempo que no me reía. Puedo resumir la conversación con una frase que me dijo:

“Solo tú podrías aparecer en casa con un gallo y solo yo podría aceptarlo.”

Exacto. ¿Cuántas veces en mi vida habré oído que solo a mí podría pasarme tal o cual cosa? Cientos. Miles. Y sí, solo a mí pueden pasarme porque soy yo el que las vive. Y en esta vida hay que hacer de todo, vivir de todo, probar de todo. Creo estar seguro si digo que de esas miles de veces noe arrepiento de ninguna. Lo que sonó como un portazo, sabía con total certeza que en un día sonaría a risas en lugar de a una puerta enfadada. Y así fue. 

El sábado fui con los niños a ver al gallo. Entramos a ver a un gallo. Salimos despidiéndonos de Matador. Así se llama. Así se llamará. Ahora vive en Riaza, rodeado de gallinas y caballos. Con unos muy buenos amigos, Ismael y, su padre, Javier, que le recogieron de casa de Raúl y sé que le van a cuidar para que en verano podamos ir a verle y recordemos juntos como pasó del tendido del 5 a mis manos. 

Cacareando, me despido hasta la próxima.