Andrés Marcio se queda sin carrera

  
El gran Santi Rodríguez se hace eco de la decisión del actual Ayuntamiento de Madrid en cancelar la I Carrera Solidaria a favor de la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra la Laminopatía. Nadie lo entiende. Mucha solidaridad, muchas buenas palabras pero han dejado sin carrera, ya aprobada por el anterior Gobierno, a unos niños que iban a ser beneficiados por ella. 
Gracias, Santi. Lo que dices es lo que yo pienso. 

A continuación puedes leer el texto completo que también puedes encontrar en su blog
“La política es un tema que me suele causar, venga de donde venga, malestar. Estoy totalmente desencantado de esta profesión en la que, sin exigencias académicas ni de experiencia profesional previa en ningún sentido, abundan los “profesionales” de la corrupción, la ineptitud más absoluta, la insensatez y todo tipo de lindezas a lo largo del período que les permite campar a sus anchas impunemente sin tener que rendir cuentas como es debido.

Si en nuestro país, a cada corrupto, se le pusiera una luz en el culo España sería Las Vegas.

En Andalucía tenemos al PSOE con sus ERE, en Cataluña tienen a CIU con los Pujol, en Valencia tienen al PP con Gurtel y una larga lista de tramas y demás madejas podridas que abarca todo el territorio nacional. Alcaldes, concejales, diputados y todo tipo de cargos político y no políticos (incluído el “Pequeño Nicolás”) trincando a manos llenas sin que se les exija la devolución de todo el dinero, hasta el último euro, como ocurriría con cualquier ciudadano.

Yo de mayor quiero ser aforado.

De momento, los partidos que acaban de irrumpir en el panorama político están, en este aspecto muy prudentes a la hora de meter la pata pero la empiezan a meter en otros campos que a mí me duelen igual por lo sensible que soy con el tema de las discapacidades.

Dentro de Ciudadanos hay un “elemento” (no sé si sigue, ni me interesa en absoluto, dentro del partido pero por aquel entonces era parte integrante del mismo) llamado Javier Nart, un escupidor soberbio e impresentable que se permitió la libertad de hablar despectivamente, por mucho que él no lo reconozca, de las personas con discapacidad. El impresentable de Javier Nart manifestó que carecía de sentido dar a luz a niños con malformaciones…¿Quien delimita que malformaciones tienen derecho a la vida y cuáles no? ¿Se ve él capacitado, ya que demuestra su inmensa sabiduría cada vez que interviene, para decidir cuáles son los casos que tienen derecho a ser “admitidos a trámite”? Para colmo, este imbécil habla de las personas con Síndrome de Down refiriéndose a ellas como “subnormales”. Este término hace años que dejó de utilizarse (curioso que él, con sus amplios conocimientos aunque nula sensibilidad, inversamente proporcional a su soberbia y egocentrismo, no lo sepa aún) por el espíritu despectivo que lleva implícito y que dañaba y atacaba a personas que tienen este síndrome. Pues bien este tipejo está o estuvo representando a España en el Parlamento Europeo.Ya digo que no me apetece molestarme en saber nada de su vida ni a qué dedica el tiempo libre que debe ser mucho.

Su partido pidió se encargó de pedir disculpas por su error. Por supuesto, el individuo aún sigue sin disculparse. ¿Disculparse él? ¿Por qué? Sus excedentes de soberbia y falta de humanidad se lo impiden. Curioso que obvie olímpicamente a los afectados que forman parte del colectivo que da nombre a su partido…ciudadanos. Entre ellos hay muchos padres, madres y propios afectados que forman parte de nuestra sociedad aunque él no lo tenga en cuenta.

Otro afecto al partido aunque no se integró en él al final es Arcadi Espada. Va de partido en partido y tiro porque me toca. Este caballerete aparece cercano a Ciudadanos, a UPyD… Va dando tumbos no sé si por propia iniciativa o porque su olor a odio y a amargura vital impide que lo acepten en ningún sitio . Este individuo se permitió pedir la cárcel para mujeres que den a luz a personas con Síndrome de Down y otras discapacidades. En uno de sus putrefactos artículos hace referencia a parte de la sociedad en la que él, para nuestra desgracia, lleva años viviendo, tachándolos de “tontos, enfermos y peores”. “Ya me pareció una barbaridad lo de su colega Nart pero lo de él si que merece cárcel. Según él, por lo visto, hay derecho a abortar pero no a lo contrario… Hace años hubo un chavalote como este iluminado, llevaba bigotito corto y se llamaba Adolf.

Mi solidaridad con la buena gente que tenga que convivir al lado de estos dos desechos intelectuales que, por llamar la atención, llegan a límites inaceptables con este tipo de barbaridades.

Ahora voy con Podemos. Sin entrar, que ya digo que no me interesa en absoluto, en valoraciones políticas acaban de empezar a tomar decisiones y ya se están luciendo. Os cuento lo que han destrozado.

Es práctica habitual echar por tierra las medidas de anteriores formaciones políticas cuando hay cambio de gobierno y una nueva llega a ocupar el puesto que ocupaba en la anterior legislatura los que ahora se encuentran en la oposición. Ni lo alabo ni lo critico salvo cuando se mete la pata hasta el fondo.

El próximo mes de Septiembre se iba a llevar a cabo una carrera solidaria en favor de un crío, Andrés Marcio, que sufre laminopatía. Es una dura enfermedad degenerativa contra la que, con él al frente, está luchando la familia y todos los que tienen conocimiento del sufrimiento que la enfermedad de este crío conlleva, de la mejor manera que saben.

Pues bien, conseguidos todos los permisos para llevar a cabo dicha carrera ahora se llevan la sorpresa de que el Excelentísimo Ayuntamiento de Madrid ha tomado la decisión de suspender la carrera. Seguro que tienen una poderosa razón para hacerlo pero esa razón, me van a perdonar, me la voy a pasar yo por el Arco del Triunfo.

Dedíquense ustedes a hacer algo útil empezando por no entorpecer los intentos de los que teóricamente son su razón de ser. Se llenan ustedes la boca en sus intervenciones de hablar de falta de sensibilidad por parte de los gobernantes hacia las personas más desfavorecidas, con lo que estoy totalmente de acuerdo, y a la primera ocasión , simplemente con no hacer nada más que dejar correr los acontecimientos ya ayudarían, meten un pisotón y dan carpetazo a una lucecita de esperanza que tenía este chaval y todos los que, de una u otra manera ayudamos como nos es posible.

La familia ha presentado recurso a esta maravillosa decisión. Espero que los responsables del Ayuntamiento de Madrid recapaciten y se den cuenta de que la cagada precisa de una bolsita para recogerla y así permitir que la carrera se pueda llevar a cabo.

Hasta entonces, sea cual sea el desenlace, mi felicitación porque acaban de entrar ustedes en el saco donde tengo al resto de formaciones políticas en un tiempo record. Si por las cagadas se puede medir el nivel político de cualquier formación que se precie ustedes empiezan apuntando alto y les auguro un futuro muy prometedor….No sé si de esto sacarán algo en su web Versión Original o si la sacarán en Subtitulada pero por muchas versiones que haya, gracias o, mejor dicho, por culpa de ustedes, de momento, Andrés se queda sin un pequeño soplo de esperanza…

¿Podemos?En esta ocasión, al menos, permítanme que les cambie el nombre a su partido por el de Jodemos que es lo que han hecho ustedes gratuitamente con algo que ya estaba muy avanzado y sin molestar a nadie…

Disculpad mi intransigencia hacia este tipo de personas que, en mi humilde opinión, no hacen ningún bien a los que ya bastante mal lo tienen en la vida para que lleguen los demás a ponérselo aún más difícil. Aquí no se trata de ideología política sino de humanidad, sensibilidad y solidaridad con los demás. Espero no haber molestado a nadie con mis comentarios excepto a los anteriormente citados que, sinceramente, pueden coger un velero y dar la vuelta al mundo…nos alegraríamos mucho por ellos y por nosotros mismos…Feliz viaje.”

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Fue bonito mientras duró

Apareciste hace un par de años. Tus hermanos mayores pasaron a mejor vida con tu llegada. Hemos vivido muchas cosas juntos. Viajes, historias, fotos, mails enviados, Sigue leyendo

Cádiz-Granada-Madrid y Valencia-Roma

  
Se acabaron las vacaciones. Se acabó la playa. Se acabó el no madrugar. Ayer, a eso de las 10 de la mañana salíamos de Cádiz hacia Madrid con escala en un bonito pueblo de la Costa Tropical de Granada. Allí dejamos a nuestra hija en casa de su amiga del alma. Tan solo tienen siete años y parecen amigas adolescentes. De esas que se cuentan todo. Se comen a besos y abrazos de tal forma que da cierta grima. Se conocen desde los dos años. Cinco años de sus vidas juntas. Inseparables. Casi el 75% de sus cortas vidas compartiendo muchas horas de colegio y tantas otras fuera de él. Da gusto. Se escriben, se llaman… No hay día que en mi casa no salga su nombre. No hay día que en su casa no hable de mi hija. Incluso, hoy, en distintos colegios siguen igual que antes. Impresionante. Ojalá esta bonita e infantil amistad dure muchos años. Todos. 

Bien, pues después del que pensábamos fue nuestro último baño en la playa en aguas saladas del Atlántico, al dejarla en Granada, y tras una estupenda comida con los “padres adoptivos” de nuestra hija y muy buenos amigos, nos hemos dado un chapuzón en el Mediterráneo y hemos seguido camino de Madrid. Estos últimos kilómetros con un hueco libre en la fila de asientos de atrás. Durante esas horas de carretera hemos hablado de todo un poco. De lo que les ha gustado más de las vacaciones, de los nombres de los pueblos, de los insistentes avisos de la DGT recordando la importancia de medir la presión de las ruedas, de… todo. Y ha salido a la luz el trabajo. Los aviones. Los vuelos. Los destinos. Y recordando eso, contándoles historias a los niños, les conté el vuelo que hice hace casi 10 años un 9 de julio de Valencia a Roma. Y hablando, hablando, que por qué no publicaba en el blog lo que en su día escribí sobre aquél viaje. Pues bien, creo que no es mala idea retomar el blog recordando aquello. Espero que te guste. 

Valencia-Roma, con el Papa: un vuelo para recordar.

Hace 48 horas mi corazón latía a una velocidad trepidante. Hace 48 horas salía en autobús del hotel Astoria de Valencia camino del aeropuerto de Manises. Hace 48 horas me dirigía allí con el resto de la tripulación para preparar el vuelo Valencia-Roma donde teníamos la gran suerte de llevar a SS Benedicto XVI. Hace sólo 48 horas.

Salimos del hotel con un puñado de nervios en nuestros cuerpos. No era tarea fácil. Había que hacer muchas cosas antes de que llegasen los pasajeros. Para empezar, al llegar al aeropuerto nos pusieron la primera pega, pues no teníamos acreditación para pasar. Casi conseguimos que el Papa se quedase un día más en Valencia. ¡Qué pena, todo se arregló! La Guardia Civil accedió a reconocernos como tripulación del vuelo y a dejarnos pasar. Una vez a pie del avión EC-JRE, un Airbus 321 de nombre “Villa deuncastillo”, sacamos las cámaras de fotos y empezamos a hacernos mil y una fotos. “Que se vea la alfombra roja”, “Repite, repite, que he cerrado los ojos”, “Mira, el escudo papal, mira a ver si consigues que salga con él al fondo”… Así un “carrete” entero. 
Después de sudar la gota gorda mientras los fotógrafos de la compañía nos hacían la foto oficial, subimos por las escalerillas al avión. ¡¡¡Qué bonito!!! El interior del avión era todo un lujo. Todos los asientos tenían un cabecero con el escudo del Papa, el logo de Iberia y la fecha del vuelo bordados en hilo. Una maravilla. Os podéis imaginar el estado de mis pelos… no estaban de punta… estaban fuera de sí. Me di un paseo por el pasillo antes de empezar a trabajar. Sólo, pasillo arriba, pasillo abajo… pensando en lo que estaba sucediendo. En unas horas estaría allí sentado, nada más y nada menos que SS Benedicto XVI acompañado por medio Vaticano. ¡Qué pasada! Primer lagrimón. 
Los once miembros de la tripulación auxiliar nos pusimos manos a la obra. Comprobar que había de todo, bebidas, comidas, regalos, hielo, mantas, almohadas, material de emergencias, extintores… Era un follón. Por allí pasaba mucha gente. Protocolo, seguridad española, seguridad del Vaticano, catering, fotógrafos de la compañía, coordinadores del vuelo… Pero de repente el avión se quedó medio vacío. Sólo estaba la tripulación y la comitiva de Iberia. Se cierra la cortina de mitad del pasillo, y por la escalera trasera comienzan a subir, con media hora de antelación a lo previsto, los periodistas que acompañan al Santo Padre. EFE, RAI, ABC, COPE… allí estaban todos. Paloma Gómez-Borrero, teléfono en mano (seguramente hablando en directo en la COPE) es la última en subir. 
Se escucha de fondo y lejano, a la banda de música militar que espera al Santo Padre. Me asomo por una de las ventanas y veo a los Reyes al fondo, al Presidente de la Comunidad Valenciana, a la Alcaldesa de Valencia, etc… y en el centro: Su Santidad. Sigo con mi trabajo, sin poder olvidarme de que en un rato tendré a sólo unos metros de mi al sucesor de San Pedro. 
Nos dicen que nos sentemos, ocupamos nuestros puestos, a mi me toca en la fila 19. Despego mirando por la ventana. Veo como todos dicen adiós desde el suelo. Nos escoltan dos todo terrenos verdes con dos Guardias Civiles en sus techos. Veo como pasajeros y tripulaciones de otros aviones que siguen en tierra nos dicen adiós. Veo como gente desde detrás de las vallas que delimitan el aeropuerto nos dicen adiós y fotografían el avión. La emoción es absoluta. Segundo lagrimón del día. El tercero está al llegar. Nada más despegar me asomo por la ventana y veo un caza a tan sólo unos metros de distancia. Horror, esto va a acabar conmigo… tercer lagrimón. Desaparece la señal de cinturones y nos ponemos en marcha. Todo sale perfecto. Todo. No os cuento nada del servicio, pues sería alargar esto más y más.
Nos aproximamos a Roma, aeropuerto de Ciampino. Los periodistas aplauden (pensaba que era normal, pero parece ser que es la primera vez que ocurre) a la tripulación. Me cuentan que en la COPE se ha oído a Paloma Gómez Borrero decirlo desde el avión, antes de abandonarlo. 
Hay un pequeño revuelo en la parte delantera pues quieren que toda la tripulación se acerque antes de que aparque el avión. Me acerco de los primeros. Veo por fin a Su Santidad. Le veo de espaldas, está sentado en su sitio. Está su fotógrafo delante de él. También está uno de sus secretarios. Veo a la Jefa de Protocolo de Iberia por ahí. Pero ya no miro más. Sólo me fijo en Él. Está sentado, relajado, atendiendo a todos los que le van presentando. Parece que me toca, doy un paso para adelante y me frena un agente de la Guardia Suiza. Esto se pone difícil. Ahora sí, creo que me toca. Vuelvo a dar un paso, y el mismo agente me para. Qué nervios. ¡Sí! Soy yo, es mi turno. Paso por delante de todos los que allí estaban, me pongo de frente al Santo Padre, me derrumbo al suelo de rodillas, tomo su mano, le beso el anillo de su mano derecha y le oigo decir “levanta y siéntate aquí, a mi lado”. “Santidad, quisiera hacerlo pero no puedo.” Me repite otra vez lo mismo, que me levantara y me sentase a su lado. “Santidad, no puedo levantarme” (Me temblaban las piernas como nunca). Insiste y me dice “Es que si no lo haces, no saldrá bien la foto”. ¡Anda!… la foto, es el único recuerdo gráfico que voy a tener con S.S., por lo que saco fuerzas de no sé dónde y me siento en el asiento 2C, a su lado. No le suelto la mano y me comenta que el vuelo ha sido estupendo, me felicita como miembro de la tripulación y me desea lo mejor. Yo tenía un montón de peticiones para hacerle, y con tanto nervio sólo se me ocurre decirle “Santidad, ¿cómo lo ha pasado en Valencia?”. Qué mal… Qué pena… Pero bueno, me dijo que lo pasó muy bien, que no esperaba que fuese tantísima gente, tantísimas familias de bien… Y que todo estupendo. No le quitaba la mirada de los ojos. ¡Qué ojos tiene! ¡Qué paz! ¡Qué bueno es, cuánta bondad! 
Lo siguiente que recuerdo es que me agarran de un brazo para levantarme y que pueda pasar el siguiente miembro de la tripulación. Directamente de la posición sentado paso al suelo a ponerme de rodillas ante él una vez más, le vuelvo a besar el anillo y me despido. Me quedé un rato al lado, sin quitarle la mirada. Veía como se iban acercando más tripulantes y de repente me acordé de las fotos. Llevé fotos de toda la familia, y una de Santa María de Caná. En décimas de segundo llegué a la conclusión que primero Caná y luego si acaso las de la familia. La de Caná tenía más posibilidades de ser firmada por Su Santidad. Me doy la vuelta y veo que en el asiento 3F sigue sentado el secretario del Cardenal Sodano, Mokrzycki. Me presento como miembro de la tripulación del vuelo. Le pregunto en que idioma hablamos, me dice que en italiano (pienso, italiano no sé ni pápa, así que haré lo que se pueda) y le pregunto por el vuelo. Acto seguido le digo que vengo de una Parroquia de Madrid de dónde han ido 1500 feligreses a ver al Santo Padre a Valencia. Exclama que qué barbaridad. Le digo que tengo unas fotos de mi familia y otra de la Parroquia para que, aun teniendo un No por respuesta, y teniendo en cuenta que es la única vez en mi vida que pueda tener tan accesible a Su Santidad, a ver si era posible que… “¿…te la firme el Santo Padre?”, me corta. Le digo que sí, sí, por favor que lo haga. Es para llevárselo a Don Jesús Higueras, párroco de Santa María de Caná. Me dice que sí, que no hay ningún problema que le dé la foto. ¡Horror! La foto está en la parte de atrás del avión, a unos 47 metros de distancia con todo el pasillo obstaculizado por Cardenales, Obispos, un Embajador, representantes de la compañía, y 70 periodistas. Pienso “o vas o te mato”. Total, que voy. Empiezo a correr por el pasillo, quitándome de encima a Cardenales, Obispos, un Embajador, representantes de la compañía y 70 periodistas. Llego a mi maletín, saco la cartulina con la foto pegada y “vuelo” hacia la zona delantera quitándome de encima a Periodistas, representantes de la compañía, un Embajador, Obispos y algún Cardenal que quedaba a bordo. “El Papa se acaba de bajar” me dicen. Muero. No, yo esto lo hago por D. Jesús que le prometí que lo hacía. Así que sin preguntar, le digo a los tres comandantes, dos sobrecargos y representantes de la compañía que estaban despidiendo a los pasajeros que me bajo del avión. Me debieron de ver tal cara que simplemente me dijeron que “Sí, baja, corre que se va”. Bajé zumbando, y de repente veo a tropecientos obispos y cardenales despidiéndose del Papa. “¿Quién será el secretario Mokrzycki?” Ni idea. Veo al Cardenal Herranz y le ruego que me señale al secretario Mokrzycki. Después de explicarle para que era en décimas de segundo, atónito, me dice “es aquel de allí, corre que suben al helicóptero ya”. Corro con foto y rotulador en mano hasta la escalerilla del helicóptero, tengo al Santo Padre a dos metros de mí, y le doy la foto al secretario Mokrzycki. Éste sube al helicóptero y mientras algún agente de algún cuerpo de seguridad italiano me agarra y me dice que qué estoy haciendo allí y me echa para atrás veo a través de la ventana, como le entrega la foto al Papa. Éste la coge, la mira, (la bendice, espero) y la firma. Lágrimas. Tengo a dos tipos con pinta de agentes a mi lado. Les ruego que no cierren la puerta del Helicóptero. Necesito esa foto. Me preguntan que qué foto. Que qué hago ahí. Yo por un momento me veo esposado y camino del loquero o a lo peor de una cárcel. Pero no… aparece el famoso secretario Mokrzycki con la foto en la mano, levantándola para buscarme. Y corro con dos agentes detrás de mí hacia él. Uno de ellos me dice, corre y no lo vuelvas a hacer nunca más (sonriéndome, menos mal). Sigo corriendo (me habían alejado bastantes metros) y pongo un pie en la escalerilla del helicóptero del Papa (puedo presumir de haber estado en su helicóptero) y el secretario me da la foto felicitándome. Me despido de él agradeciéndoselo infinito. Me marcho dando pasitos hacia detrás. Veo a Benedicto XVI por su ventana, sentado y le digo adiós con la mano y agachando la cabeza en modo de agradecimiento. Me quedo mirando y ya, el agente, hasta el gorro de mi, me dice “sube al avión, que ya tienes foto y vas a acabar volando si te quedas aquí, es peligroso”. Me subo al avión y enseño la foto a todos, dando gracias por dejarme bajar. 
D.Jesús va a estar encantado. Yo… soy el tipo más feliz de la tierra.”

Cerrado por vacaciones

Salvo que entre baño y baño en la playa, salvo que entre castillo de arena y carreras sobre la hirviente arena, salvo que entre “corre al chiringuito a por helados para los niños” y “ven corriendo que no encuentro al pequeño”, salvo que entre pescaíto y cervecita… salvo que entre todas esas cosas me dé algo de tiempo para escribir, me temo que nos vemos a la vuelta de las vacaciones. 

Pasad todos un buen verano, unas merecidas vacaciones y no os olvidéis de la crema, que yo siempre lo hago y vuelvo mudando piel a kilos. Cualquier año le hago un bolso a mi mujer con lo que pierdo, ¿no se venden de lagarto, cocodrilo…? O un cinturón, que ando escaso. 

Pues lo dicho, vuelta y vuelta que el sol aprieta y parece no querer dar tregua. 

Besos y abrazos y nos vemos en unas semanas. 

Una canción muy veraniega…

¿Volveremos a oír esta música este verano? 

 

Ideas 

Ideas. Necesito ideas. Necesitamos ideas. 

  
Como sabes, estoy trabajando en la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra la Laminopatía. Para el que no lo sepa, llegados a este punto, los de mi entorno lo saben todos, pero nunca se sabe hasta donde puede llegar este texto, la laminopatía es una enfermedad rara entre las raras. Solo se conocen cinco casos en España y cinco decenas en el resto del mundo. Teniendo en cuenta las poblaciones, el porcentaje es mínimo. Un 0,00000011% de la población española y un 0,000000007% de la mundial. Es muy poca gente. Muy pocos niños. Pero, no por ello, dejan de ser importantes. Como decía, la laminopatía es una rarísima distrofia muscular degenerativa que deja a los niños que la padecen en unas malísimas condiciones para vivir y acaba con ellos en edad adolescente.

Las principales funciones de la fundación son dar a conocer la enfermedad, conseguir detectar casos que aún no estén diagnosticados, apoyo a las familias, y, por supuesto, encontrar la cura definitiva

Para ello se necesita hacer una labor de divulgación que estamos intentando por todos los medios. Hemos aparecido en algunos medios de prensa, televisión y radio. Hemos estado con SM la reina Dª Letizia en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hemos asistido a distintos actos de otras fundaciones y asociaciones. Pero… no es suficiente

Por otro lado, el tema económico, lamentablemente es igual de importante o más. Tenemos la grandísima suerte de estar recibiendo apoyo económico de varias empresas, de un importante número de personas de forma individual, con venta de camisetas en la actualidad, distintos eventos deportivos, etc. Pero… no es suficiente

Por eso las ideas. Necesito tu ayuda. Necesitamos tu ayuda. Seguro que entre todos organizamos un brain storming y sacamos algo bueno. Si se te ocurre algo, si sabes de alguien, si conoces una empresa… lo que sea, y crees que puede ser útil, no dejes de decírnoslo. Puedes ponerte en contacto con nosotros de varias formas:

Mail Fundación: fam@fundacionandresmarcio.org

Teléfono Fundación: +34 91 449 09 07

Twitter: @laminopatia

Facebook: Fundación Andrés Marcio

O, también, puedes hacerlo dejando un comentario en este blog. 

Para cualquier información adicional sobre la fundación o la enfermedad, no dejes de consultar la página de la fundación o no dudes en ponerte en contacto conmigo gonzalonm@fundacionandresmarcio.org 

Espero tu respuesta. Seguro que tienes algo bueno que aportar. Entre todos, es posible que acabemos con la laminopatía. Andrés, Álvaro, Lluis, Ekaterina… Todos ellos se lo merecen.

Especial, no, lo siguiente 

 
Hace unos meses le conté a mi familia que había empezado a trabajar con la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra La Laminopatía. Ya les había hablado de ella pero les hice saber que a partir de ese momento ya formaba parte de la fundación. Al cabo de unos días me llamó mi cuñada Teresa para invitarme a ir al colegio donde trabaja como profesora. Es un colegio de educación especial, el Colegio Público de Educación Especial Princesa Sofía. El motivo de la visita era que los alumnos del centro representarían una obra de teatro para dar por finalizado el curso. 

Especial… No, no es especial. Es más que eso. Es la pera. Es un colegio donde todos y cada uno de los alumnos, cien si no recuerdo mal, tienen algo que les diferencia de la mayoría. No voy a entrar en detalles ya que desconozco el diagnóstico de cada uno. Son algo más de cincuenta empleados los que dedican su tiempo en cuidar, atender y educar a estos niños. 

Llegué a eso de las 11 de la mañana. La obra de teatro comenzaría pasadas las 12. Tuve la oportunidad de conocer distintos rincones del colegio. La calse de música, la de actividades plásticas, el centro hogar, donde les enseñan cosas de la casa, del día a día, el aula de religión, el gimnasio, patios, comedor… Todos igual al de un colegio cualquiera pero adaptado con camas para cambiar a los niños, gruas para los más grandes, pictogramas para comunicarse con algunos, etc. 

Ayudamos a decorar alguna silla de ruedas para la obra de teatro. Saludé y fui saludado por infinidad de alumnos. Todos con esa curiosidad infantil hacia el desconocido. Autismo, Down, retrasos… se respiraba mucho drama familiar por los pasillos. Imaginaba el momento de un padre al tener que decidir cambiar a su hijo de un centro típico a uno de educación especial al darse cuenta que lo que su hijo tiene no es simplemente un episodio de inmadurez sino algo bastante más serio. Aún así, según levantaba la mirada y veía al personal que allí trabaja, me ponía en la piel de esos padres y me quedaba más tranquilo. 

Llegó el momento de la representación. Todos en el gimnasio que hacía de camerinos. Los profesores nerviosos. Los niños ilusionados. Alguno pataleando por que no quería disfrazarse. Otros con ganas de empezar. Otros ensayando para hacerlo mejor todavía. 

Entran alumnos de colegios de la zona que vienen a ver la obra. Se sientan. Aparece Esperanza, la directora, y micrófono en mano explica lo que van a ver. Pide silencio y se abre el telón. 

La obra, preciosa, trataba de una princesa que aterrizaba en la Tierra y recorría  sus distintos lugares: África, los polos, el agua, el sol, las nubes… He de reconocer que se me saltaron más de una y más de dos lágrimas. Los que me conocéis sabéis que soy de lágrima fácil. De repente me puse a pensar en los niños. No lloraba por ellos. No. Vale, ellos emocionan, te capturan con su mirada. Te abrazan sin tocarte. Pero esas lágrimas caían cuando vi el cariño con que las profesoras trataban a esos niños. Lo que ese grupo de profesionales ha tenido que luchar por conseguir ese pedazo de actuación es inimaginable. Si mis hijos tardan dos o tres meses en ensayar entre clases la función de Navidad, estos niños llevan desde octubre. Ocho meses, todo un curso, para poder hacernos disfrutar a los que allí estábamos. Rompia el teatro a aplausos cada dos por tres. Todos los niños del público eran conscientes del esfuerzo que allí se veía. Impresionante. 

Quiero dar las gracias, en primer lugar a Teresa por invitarme. No es consciente de lo que he disfrutado. De lo que he aprendido en unas horas. También a Esperanza, su directora, por el gran equipo que tiene. Por el maravilloso trabajo que dirije. Y a sus profesores, Diego (música), Noelia (teatro), Ester, Patricia, Marga… Todos. Gracias por cuidar de estos chicos. Ya sabía que iba a un sitio especial, pero no tanto. Gracias. 

Esa manta no es suya

Sí. Estoy completamente de acuerdo. El cuarto de baño de un avión no es el más fácil de usar. Efectivamente. Se han de cumplir ciertos aspectos para poder utilizarlo. Estar dentro de un avión. Que la señal de cinturones no esté encendida. Que el cuarto de baño funcione. Que el cuarto de baño esté vacío. Muy complicado. 

Bien, dadas todas esas circunstancias ya estamos dentro del pequeño habitáculo, aunque, por alguna extraña razón, hemos tardado un par de minutos más de lo normal en averiguar el mecanismo de apertura de la puerta. Una vez dentro pasamos a convertirnos en otra persona distinta a la de fuera. Usamos una de las pastillas de jabón y otras dos van al bolsillo, no vaya a ser que me vea en medio de mis vacaciones en Eurodisney sin poder lavarme las manos después de tener que ayudar al menda de mantenimiento del parque a cambiar una rueda de la montaña rusa de Mickey Mouse y al ir a lavarme las manos me encuentre con que en el parque se han quedado sin jabón. 

Una vez me doy cuenta que no hay seca manos de aire caliente, no frío, me pongo cual detective buscando huellas en el suelo a buscar algo con que secarme las manos recién limpias. Encuentro unos folios de papel rugoso doblados por la mitad ordenados y guardados en un pequeño compartimento. Tiro de uno de ellos. Parece poca cosa para toda el agua que corre por mis manos. Recordando el momento servilleta de Mc Donald’s, agarro un puñado de papeles y salen cientos volando por todo el baño. Consigo quedarme con uno en la mano. Después de esconder con los pies los que cayeron al suelo, solo los del suelo, salgo de ahí pitando. Vuelvo a entrar. Ya sé abrir la puerta a la primera. Olvidé que entré para otra cosa. Me siento, comienzo a leer todo lo que pone por todas partes. “Regrese a su asiento”, “No fume”, “Según la Ley bla, bla, bla… Que no fume, coño”, “flush”, “paper/papel”, “waste/papelera”, etc. Encuentro el rollo que se encuentra bajo mi axila derecha. Consigo cortar una medida de papel suficiente para… para lo que es. Me levanto preguntándome por qué todo está en español y en inglés salvo donde pone “flush”. Ante la duda no lo toco. Ese botón puede ser peligroso. Busco la cadena para accionarla y hacer desaparecer mi obra. No la encuentro. Salgo de ahí silbando y mirando a otro lado. Nadie sabrá quién fue el último. Me cruzo con una azafata. Me mira. La miro. Entra al baño. La oigo. Me callo. Me siento. Me duermo. 

Hora de la comida. Bandeja minúscula con cacharritos ordenados cual partida de tetris. Me vienen a la cabeza aquellos rompecabezas del Mundial 82 con naranjito seccionado en 15 piezas desordenadas sobre un fondo de 16 huecos. Ahora tú habrías de recomponerlo. El momento bandeja de avión es igual. A ti te lo dan ordenado. Lo desordenas. Lo intentas devolver a su forma original y ves que es imposible. Es más fácil cambiar la rueda trasera de una Vespa a oscuras que montar una bandeja de avión. Ahora entiendo por qué desaparecen los cubiertos. ¡Para hacer hueco! No es que la gente sea tan cutre de llevárselos para completar la cubertería de diario. No. Es que algo tienen que hacer con ellos mientras recomponene la bandeja. En algún lugar han de dejarlos y cuál mejor que el bolsillo de la chaqueta o el bolso.

Hablando de desapariciones, la manta de Iberia es un clásico. Ya sea de cuadros, rombos o lisa. La última que se usa, la que te encuentras ahora al llegar a tu asiento, es roja con pinta de forro polar, y cuando digo pinta, me refiero a eso, solo pinta. Pues bien, aún siendo de bastante peor calidad que las de la época de aviones en blanco y negro, esa época del glamour, el estilo, los sombreros y las capas… aún siendo mucho peor, aún así es objeto de deseo de muchos pseudo cleptómanos. Esos que la esconden bajo el jersey para no ser vistos por la azafata que le miraría con cara de “está usted robando una manta, esa manta no es suya” y él respondería con cara de “¿es que no puedo?” Pues no. No puede. Como no puede llevarse la manta de un hotel. Que, aparte de no ser un todo incluído, aunque así lo fuera, los todo incluídos tienen un límite. 

Otro regalo que suele acabar en manos ajenas son las almohadas. Deben hacer mejor efecto que las famosas Butterfly Pillow, ya que donde había 340 con el avión preparado para el embarque, al llegar al destino ese número suele ser algo menor. O igual son como los mensajes del Inspector Gadget, que una vez leídos se autodestruían. 

Luego está ese momento en el que los pasajeros por haber pagado un billete de avión se creen dueños y señores del avión. La tripulación se despista, o no, o simplemente está realizando su trabajo y te encuentras con el de la 15C abriendo los carros como el que abre la nevera de su casa. Que como yo he pagado el billete el avión es mío desde Bogotá hasta Madrid. Luego ya será de otro. Pero ahora es mío. Que tengo sed y no hay nadie en ese momento ofreciéndome una bebida, para qué le voy a llamar si puedo levantarme yo solo, aprovecho para estirar las piernas y ya me pongo yo el gintonic. ¿Que no encuentro la ginebra? Pues un ron. ¿Que no hay ron? Pues una cerveza. El caso es tomar algo ya. No me imagino yo a ese de la 15 C pasando a las cocinas del restaurante Tal y saltándose a la torera las más básicas normas de protocolo para llegar a la cocina, abrir la despensa y coger la salsa de turno que le apetece echar en ese momento sobre su plato para darle un toque distinto al pescado que había pedido. No. No soy capaz de imaginarlo. 

O a ese mismo de la 15 C entrando al bar de Antonio donde suele pasar por las mañanas a tomar café y agachar su hueca cabeza para cruzar el umbral de la barra que separa a los clientes de los empledos para servirse una caña bien fría. No. Tampoco me lo imagino. 

Los aviones. Eso que todos conocemos donde muchos nos transformamos. Ríete de los estadios de fútbol. En los aviones hay cambios más radicales. En los aviones pasa de todo y esto ha sido una simple muestra. Otro día más.